VIVRE COMME AVANT       Présidente : Mme M.C. JOHNSTON

                                                                        3 rue Philibert Delorme
                                                                        75017 PARIS

                                                                        Tél. : 01 46 22 02 83

Mouvement d'aide morale constitué de femmes ayant subi une intervention pour cancer du sein. Toutes sont des bénévoles prêtes à ECOUTER celles qui sont atteintes par cette maladie, à les rencontrer, à les aider, à répondre à leurs questions (sauf aux questions médicales).
Pour être volontaire, il faut avoir totalement accepté sa maladie, avoir dépassé son propre problème, ne pas parler de soi (ce serait encore se soigner). On peut généralement en arriver là deux à trois ans après l'opération.
La peur du cancer est la même pour tous quelle qu'en soit la localisation.
Pour le cancer du sein, les enjeux sont plus spécifiques : le sein est la représentation de la fonction nourricière et de la fonction érotique. Le sein a toujours été associé à la séduction, à la tendresse, à la beauté du corps de la femme.
Face à tous les problèmes engendrés par l'atteinte de cet organe, les bénévoles de "Vivre Comme Avant" sont une ECOUTE sur la même longueur d'onde.
Les malades se sentent comprises, parlent librement. Après cette rencontre, l'opérée a en mémoire l'image positive d'une femme pleinement insérée dans la vie ; ce qui provoque souvent chez elle le déclic : "Pourquoi pas moi !". La patiente peut ainsi trouver la force de lutter et de supporter son traitement.
L'aide des volontaires de "Vivre comme Avant" est une aide complémentaire de celle apportée par les soignants.
L'Association peut fournir gratuitement aux opérées :
- un livret de conseils pratiques
- une prothèse provisoire lavable en cas d'ablation.
Les volontaires sont tenues au secret médical.
L'anonymat de la personne est respecté : la volontaire donne ses coordonnées, l'opérée pourra lui téléphoner.
L'Association "Vivre Comme Avant" fonctionne principalement avec l'aide financière de la Ligue Nationale Contre le Cancer, du Comité de la Ligue des Hauts-de-Seine et de nombreux comités départementaux. Nous recevons aussi l'aide de Centre Spécialisés, quelques dons individuels et des indemnités d'Ecoles d'Infirmières. "Vivre comme Avant" est présente à ce jour dans 30 villes en France.

Le mouvement serait heureux c'accueillir de nouvelles volontaires

U.A.F.L.M.V.  

           
                                Président National : Mr Emile Bouillenec                                     
                                25 rue Coquillière
                                75001 Paris
                                Tel : 01 42 33 16 86  
                                Fax : 01 42 33 16 87                                                                                                               
                             

Après une laryngectomie totale qui, en général, est la conséquence d’un cancer des V.A.D.S., la perte de la voix est pour le malade un traumatisme tragique.
Plus encore que la découverte de la maladie, la mutilation, en l’empêchant d’exprimer ses questions, son désarroi ou ses doutes, le conduit souvent à s’isoler, à refuser le contact. Ce genre de réaction n’est évidemment pas fait pour favoriser la guérison et la réinsertion sociale.
Passé le choc de l’opération puis de la convalescence, l’objectif premier du laryngectomisé doit être la COMMUNICATION.
Cette démarche n’est pas facile, c’est pourquoi d’anciens opérés se sont organisés en associations : les associations de " Larynctomisés et Mutilés de la Voix ".
Ces associations réunies au sein de l’U.A.F.L.M.V. (Union des Associations Françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix) sont présentes dans toutes les régions françaises.
Nous sommes des bénévoles nous-mêmes laryngectomisés. Notre but est d’apporter aide et soutien à ceux qui, comme nous, sont entrés dans le monde des mutilés de la voix en les aidant à acquérir une voix de remplacement.
En visitant les malades dans les hôpitaux, les cliniques ou les centres de rééducation, nous prouvons par l’exemple qu’il est possible de vivre et de s’exprimer sans larynx.
En animant régulièrement des permanences ouvertes à tous, nous transmettons notre expérience, apportons aide et conseil aux malades ou à leur proches.
Par nos actions dans les écoles d’infirmières et nos nombreux contacts avec le corps médical et para-médical, nous contribuons à améliorer la qualité des soins et du suivi des malades.
Nous aidons aux démarches administratives et, grâce à notre organisation centralisée, intervenons à l’échelon national dans l’élaboration de nouvelles dispositions en faveur des laryngectomisés.
Nous assurons la fabrication et la distribution d’accessoires spécifiques à notre handicap ainsi que la diffusion d’ouvrages et brochures d’information.

          FÉDÉRATION DES STOMISÉS DE FRANCE ( F.S.F.)

Président : Mr Hubert TILLIOLE
76 rue Balard
75015 Paris
Tél.: 01 45 57 40 02
Fax : 01 45 57 29 26
E.Mail : contact@fsf.asso.fr

SITE INTERNET :
www.fsf.asso.fr

 

La Fédération des Stomisés de France : un lieu de soutien et d’orientation des patients stomisés !
Aujourd’hui, on compte environ 80 000 stomisés en France. Créée le 5 mars 1986, la Fédération des Stomisés de France (F.S.F.) assure soutien relationnel, aide psychologique, conseils et orientation des patients stomisés et de leur entourage. Ses actions et missions en font un partenaire à part entière des pouvoirs publics et des professionnels de santé.

Avec 6 000 adhérents et 60 associations autonomes regroupées en son sein, la F.S.F. est aujourd’hui la plus importante association (loi 1901) en faveur des stomisés. Ses ressources proviennent des cotisations des associations, de subventions de la Ligue Nationale contre le Cancer, du soutien des laboratoires et d’autres organismes. Informant les malades et leur entourage, la population, les professionnels de santé et les pouvoirs publics, elle contribue grandement à l’amélioration des conditions de vie des stomisés et à leur réintégration dans le tissu familial, social et professionnel. Elle consourt à la préservation de leurs droits et à leur prise en charge par la société. Elle soutient la recherche et incite les professionnels de santé à l’écoute et au dialogue permettant une prise en charge de qualité du vécu des malades et de leur entourage.

Un partenaire des laboratoires et des pouvoirs publics.

Une fois par an, un collège médical regroupant les Présidents des 60 associations concernées, des chirurgiens et médecins, et présidé par le Professeur Bérard de l’Hôtel-Dieu de Lyon, se réunit au sein de la Fédération des Stomisés pour répondre aux questions des patients, proposer des orientations et conseils. Par ailleurs, partenaire privilégié des laboratoires, la commission technique de la F.S.F. constituée de stomisés, intercède auprès des fabricants au sujet des problèmes rencontrés avec l’appareillage et contribue à l’amélioration de leur fiabilité et leur confort. La F.S.F. intervient régulièrement auprès du TIPS (Tarif Interministériel des Prestations Sanitaires) pour discuter du rembrousement des appareillages par les caisses de Sécurité Sociale. Elle assure également les relations indispensables avec les instances nationales (Ministère de la Santé, DDASS, CRAM, Conseils Généraux…) concernant les taux de remboursement, les cartes d’invalidité, les taux de TVA. Depuis quelques années, la F.S.F. s’est battue pour réussir à faire baisser les taux de TVA à 5,5 % sur les appareillages des stomisés comme c’était déjà le cas dans la majeure partie des pays européens. Cette action a été couronnée de succès par la loi du 2 janvier 1999, accordant le passage de la TVA à 5,5 % contre 20,6 % auparavant. Toutefois à ce jour, la commission du TIPS n’a pas encore statué.
La F.S.F. et ses associations constituent un soutien essentiel et est un relais indispensable aux actions de l’hôpital, comme en témoigne la participation active de ses représentants au sein des hôpitaux dans les actuelles commissions de surveillance et de conciliation. La F.S.F. bénéficie d’un rapprochement actif avec l’AP-HP.

De nombreuses missions d’information et de soutien des malades et de leur entourage.
La F.S.F. informe, aide et soutien les patients et leur entourage à assumer les divers handicaps qu’entraîne la stomie et les exigences de son appareillage. Elle assure un véritable réseau d’entraide ou de secours grâce à des permanences et des contacts directs ou téléphoniques ; elle organise de nombreuses visites des malades stomisés, futurs ou récents, par des " stomisés contacts " en milieu hospitalier ou au domicile. Une visite pré ou post-opératoire d’un " stomisé contact " permet au futur ou récent stomisé de constater que la réinsertion (personnelle, familiale, sociale) est tout à fait possible, au travers du parcours similaire de son nouvel interlocuteur. Les contacts souvent amicaux et durables noués à l’occasion de ces visites et les conseils pratiques concernant la vie quotidienne constituent un environnement dynamisant de qualité. Ces " stomisés contacts " sont préparés à cette démarche relationnelle, souvent délicate et déterminante, et doivent être considérés comme des personnes référentes par les professionnels de santé. Par ailleurs, la F.S.F. soutient et encourage la prévention. Elle a créé des clubs régionaux pour les jeunes stomisés (de 18 à 45 ans). Récemment, un " Kid Club " vient de voir le jour en collaboration avec un CHU en service pédiatrique à Paris. Destiné à aider, informer, soutenir les parents d’enfants stomisés, ces " Kid Club " seront très prochainement implantés dans toutes les grandes régions de France. Par ailleurs, la F.S.F. contribue à informer les infirmières libérales des problèmes spécifiques des stomisés et favorise la formation d’entérostomathérapeutes.
Tous les deux ans, la Fédération organise un congrès national des stomisés (Paris et province) et aussi des rencontres, voyages, visites, colloques, conférences… Elle aide à la constitution des dossiers d’invalidité et les soutient auprès des instances concernées. Elle réalise enquêtes et sondages, collecte des remarques en provenance des stomisés et procède à l'actualisation des nouveautés en matière d'appareillages. A la Ligue, bastion avancé de défense et de soutien des personnes stomisées, la Fédération des Stomisés de France favorise la réinsertion sur tous les fronts !

Les éditions de la Fédération
La Fédération des Stomisés de France édite plusieurs publications :

• la Revue des Stomisés : " F.S.F. Rencontres ", trimestrielle et diffusée à 7500 exemplaires,
• l’annuaire des associations de stomisés
• les stomisés en France : historique de la Fédération
• Bulletins divers d’Informations Techniques et Administratives.

Carte d’invalidité et stomisés
La demande de carte d’invalidité : il faut s’adresser au bureau d’Aide Sociale de la mairie du domicile qui remet un questionnaire à faire remplir par le médecin traitant. Le dossier, dûment rempli, est adressé à la COTOREP. La décision de la COTOREP est notifiée au demandeur dans les 6 mois qui suivent la demande.
La carte d’invalidité : elle est accordée à titre définitive ou temporaire et pour une durée déterminée. A expiration de cette durée, il faut renouveler la demande auprès de la mairie du domicile. Cette carte, outre les renseignements d’état civil porte différentes mentions :

• le taux d’invalidité : entre 60 et 80 %
• la durée de la carte : au moins un an, le plus souvent 5 ans.

Les droits liés à la carte d’invalidité

• La carte d’invalidité donne droit à une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu.
• Elle donne également droit à l’exemption de la vignette automobile si la carte mentionne " station debout pénible ". Il faut s’adresser alors au centre des impôts de son domicile.
• A la SNCF et à la RATP, des places numérotées sont réservées en priorité dans les transports en commun.
• En-dessous d’un certain plafond de revenus, elle dispense de la redevance annuelle de télévision (se renseigner auprès du bureau d’Aide Sociale).

 

FEDERATION JALMAV

Président : Pr. René SCHAERER
132 rue du Faubourg Saint-Denis
75010 PARIS
Tél.: 01 40 35 89 40

SITE INTERNET :
www.jalmalv.org

Cette Fédération rassemble plus de 60 Associations.

Née en 1983, elle a les objectifs suivants :

    - Accompagner les personnes en fin de vie
    - Contribuer à faire évoluer les mentalités face à la douleur, au déclin, au grand âge, à la mort
    - Soutenir Soutenir les soignants, les familles, les accompagnants
    - Proposer aux personnes vivant un deuil un soutien
    - Favoriser le développement des soins palliatifs
    - Promouvoir une recherche
    - Veiller au respect du cheminement spirituel